得紅斑性狼瘡 她崩潰痛哭

32歲的張小姐是紅斑性狼瘡患者,

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,回想起三年前被確診罹病時,

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,仍悲傷不已,

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,從沒想過自己會罹患自體免疫疾病。那時她才剛結婚不久,

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,當醫師告知病情時,

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,她在診間崩潰、嚎啕大哭。
張小姐回憶,

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,三年前的冬天,接連幾波寒流南下,她發現雙手發紫且僵硬,活動度變差,原以為只是小毛病,但診所醫師發現不對勁,經轉介到台大醫院持續追蹤檢查一年,最後確診為紅斑性狼瘡。
確診後沒多久,她就因症狀惡化連續高燒不退,還伴隨嚴重抽筋、幾度失去意識,讓她出現憂鬱傾向。為此,她曾一度把自己關在家裡不肯出門,為此還看了精神科。
為控制病情,她住院施打高劑量類固醇,但長期使用讓她雙眼嚴重白內障,還出現水牛肩、月亮臉、掉髮等副作用,體重足足多了10公斤。
紅斑性狼瘡患者常飽受關節炎困擾,張小姐也不例外,經常痛到無法走路、難以入眠,嚴重時出門就醫,還得由老公背著她走下五樓。她很想與先生生育下一代,但又擔心寶寶可能遺傳到紅斑性狼瘡,長大後必須承受與她一樣的苦痛折磨。
一年前,她參與新藥研究,持續使用後,症狀改善許多,原本疼痛的膝蓋也不痛了,本來每天必須吃四至六顆高劑量類固醇,現在只需一天一顆,大幅改善類固醇帶來的副作用;但研究結束後三個月,關節又開始疼痛,只能繼續服用止痛藥 。
張小姐說,這些年來她試著與紅斑性狼瘡和平相處,盡量樂觀看待疾病,但膝蓋依舊疼痛,只能服用止痛藥減輕不適,幸好先生和家人不離不棄,一直支持她對抗病魔,她誠摯希望健保署能夠提供給付誠摯將來藥物精進,讓紅斑性狼瘡患者重獲新生。,

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