阿姆斯壯症候群侵蝕人生 罕病兒不怨嘆活出自己

怕光、不舒服，領養老年金 公、勞保年資可合併，舒涵與雅喬姐妹，中共審查制 國外作家紛紛低頭，從小就有眼睛問題，權民搶百萬／年後加碼抽 天天送萬元，家長一直以為只是眼睛不好，獎金發了又追討 北市環局敗訴，直到舒涵小六時，粉絲團轉型社會企業 周六辦閱讀路跑，在家一直跌倒，走路幾乎看不到光，檢查才發現兩姊妹都罹患的罕見疾病「阿姆斯壯症候群」，阿姆斯壯症候群會隨著年紀，逐漸剝奪患者的視力、聽覺，但兩人都仍有自己的夢想，才剛成年的兩人，無懼罕病繼續為夢冒險。20歲的舒涵與18歲的妹妹雅喬，從小眼球會不斷移動，醫學上稱為「眼球震顫」，若是遇上強光，眼睛都沒辦法接受，兩人從小就因為眼睛問題，不斷被家人帶去看眼科，得到的答案卻都是「觀察即可」，統統無解，直到舒涵在小學六年級時，常常在家中撞到傢俱，才發現舒涵的視力快速喪失。 舒涵國二時，同校一名學長，也與舒涵有一樣的情形，學長則是被診斷為罕病「阿姆斯壯症候群」，結果同樣也跟著學長去檢查，結果兩姊妹都被診斷為阿姆斯壯症候群。阿姆斯壯症候群屬於一種染色體基因變異引發的罕見疾病，會逐步奪走患者的視力、聽力，連帶也可能會造成患者出現嚴重肥胖、慢性疾病等，罕見基金會表示，兩姐妹現在都已經失去視力，姊姊已經開始為了未來的人生努力學習按摩，但是她原本的願望是希望成為一名DJ。現在姊姊雖然還有聽力，除了在努力學習按摩以外，仍舊繼續為DJ這個夢努力。罕病基金會今天舉辦「罕媽創意便當廚房課程」希望能在母親節前夕，讓長期照顧罕病兒的家長，享受母親節的時光。，