吳氏深2兒爭取罕病醫療補助多年，陸改革開放40年展 台企展產品，她堅持不受社會捐款救助，內政部通過住宅相關資訊蒐集辦法，客製化特色拼布包販售，特斯拉產量不如預期 台廠：新供應商良率出包，貼補家中龐大開銷，終於順利爭取到列入補助。 記者胡瑋芳／攝影 分享 facebook twitter pinterest 越南籍新住民吳氏深的2個孩子，罹患全亞洲僅3例、目前無藥可治的「多發性硫酸脂質缺乏症」罕見疾病，龐大醫藥費、生活費成壓力，經行政院前院長張善政任內及立委劉建國等人積極關切爭取罕病醫療補助，日前終獲衛福部列入罕病補助，預計本月底前完成公告程序，可減輕吳婦沉重經濟負擔。「一般2歲大幼兒就不必包尿布，但家中尿布用得凶」吳氏深說，姊姊2歲開始退化，1個字也說不出，但只要抓到東西就咬，連手機、沙發、抹布、拖鞋等都不放過，2個孩子要包一輩子尿布，一個禮拜要用掉1包44片量很驚人，她不期待孩子能喊爸爸、媽媽，只希望他們能說尿尿、嗯嗯、痛痛6個字就好！吳氏深與丈夫的1對7歲與4歲子女，罹病後智力退化、無法言語、愛咬嚙、生活作息日夜顛倒，多年來爭取補助卻到處碰壁。今年3月張善政與劉建國、副縣長張皇珍、斗六市長謝淑亞等人前往探視了解困境，張允諾協調衛福部列入補助，並請外交部、移民署協助解決吳媽媽為照顧病孫即將逾期居留問題。「終於如願！」吳氏深說，她平日利用在家照顧孩子時間，客製化特色拼布包販售，貼補家中龐大開銷，收到新增罕病名單，感受到張院長的用心，劉建國等人也持續不斷關心傳來好消息，謝謝所有關心她的人，一路走來的扶持，讓她度過每一次難關。雲林縣社會關懷協會總幹事賴惠華說，吳氏深從小在單親家庭長大，為協助家計，從越南來台灣當外傭認識了台灣丈夫，本來以為可過著幸福的日子，卻面臨2個孩子都罹患無法正名的罕病中罕病，曾經想放棄生命，經大家幫忙爭取多年，子女罕病終於可以「正名」，雖是遲來的喜悅，卻也是甜蜜的負擔。「吳氏深不向命運低頭，堅持不接受社會捐款救助，自立自強的奮鬥故事值得敬佩。」劉建國表示，吳氏深兒女申請罕病案，日前已獲罕病委員會審議通過，她媽媽7月16日居留證到期，必須先離境再申請入台照顧2名孫子，籲請政府能人道專案處理。，