「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展。圖／罕病基金會提供 分享 facebook 罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜，
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，愛不罕見」，
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，這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽，
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，現場並播映病友紀錄片，
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，由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作，
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，以六個病友故事為主軸，
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，呈現罕病在台廿年來轉變；也把病友的生活場景搬到展場，
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，讓大眾了解病友需求。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，
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，過去罕病家庭被貼上負面標籤，被視為受詛咒，備受歧視，現在大家已可用全然不同的態度面對罕病。 展覽將讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說，罕病病類多，不同疾病病友的生活樣態不一樣，有人長期臥床，民眾來到客廳區，可以試躺電動床或移位機，體驗病友無法自由行動的不便；有病友則是限制飲食，在廚房裡可以看見上鎖的冰箱，聞到特殊奶粉的味道。 VVIP 會員限定！ 使用活動金幣灌溉優質新聞，抽 iPhone 11、仟元現金。
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■ 活動時間 2019年10月21日 – 2019年11月20日
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